Editorial: El País

• Desde octubre, unas 600 personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han fallecido en España sin recibir ayuda, a pesar de la aprobación unánime de la Ley ELA.
• El Estado se comprometió a garantizar recursos financieros, que en la actualidad son asumidos por las familias de los enfermos.
• Los costos de cuidado para los aproximadamente 4,000 ciudadanos actualmente diagnosticados con ELA se estiman entre 184 y 230 millones de euros anuales.
• La falta de activación de la ley se debe a la ausencia de presupuesto y a disputas entre administraciones.
• La ley fue aprobada sin una memoria económica que detallase la implementación, las fuentes de financiación, y su impacto en ingresos y gastos públicos.
• Los costos de adaptación de vivienda o coche, costos de desplazamiento o fisioterapeutas, son casi imposibles de asumir para una familia media.
• El Ministerio de Sanidad parece haber encontrado una solución temporal para comenzar a tramitar las ayudas.

Conclusión: La sociedad española comparte la frustración ante la falta de activación efectiva de la Ley ELA. Proporcionar soluciones rápidas a problemas cotidianos y urgentes es crucial para mantener la confianza de la ciudadanía en su clase política.

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